El pasado día 13 de mayo se celebró en el Salón de Actos del Hospital Virgen de las Nieves el Día Internacional de la Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica, Sindrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.
A la inauguración del acto asistieron la Gerente del Hospital Virgen de las Nieves, el Delegado Territorial de Salud, la Delegada Territorial de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad, la Diputada por Granada en el Congreso de los Diputados, la Concejala de Política social, Familia, Discapacidad y Mayores del Ayuntamiento de Granada y nuestra Presidenta de la Asociación Dª. Filipa Andrade do Carmo.
Tras las presentaciones de cada uno/a de los que formaban parte de la mesa se procedió a la lectura del manifiesto por Dª. Conchi Pinteño.
«Nosotros, las asociaciones unidas en la Coalición Nacional CONFESQ, dedicadas a defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Fibromialgia, la Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica, la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad, declaramos nuestro compromiso inquebrantable con la mejora continua en el tratamiento y el reconocimiento de estas enfermedades crónicas graves y a menudo invisibilizadas.
Son muchas las personas y familias afectadas en España por estas patologías y muchas las necesidades asociadas. Desde AGRAFIM. ASOCIACION GRANADINA DE FIBROMIALGIA, ENCEFALOMIELITIS MIALGICA-SINDROME DE FATIGA CRONICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE y, por tanto, desde CONFESQ, que representa a más de 11.000 pacientes, hoy nos unimos para alzar la voz sobre nuestras enfermedades y buscar avances en la atención socio-sanitaria:
Formación Integral en Atención Primaria
La capacitación del personal sanitario de atención primaria es crucial para garantizar una correcta derivación a especialistas. Esto asegura diagnósticos más precisos, mejorando la coordinación del cuidado y los resultados de salud para los pacientes.
Formación Profesional Sanitaria Especializada
Es fundamental que se establezca y se intensifique una formación profesional sanitaria especializada. Los profesionales de la salud deben estar equipados con el conocimiento y las herramientas necesarias para diagnosticar, tratar y manejar estas condiciones complejas y multifacéticas. Instamos a las instituciones educativas y a los organismos de salud pública a desarrollar y ofrecer programas de formación que aborden específicamente estas enfermedades, lo que resultará en un mejor manejo de los síntomas y una mejora significativa en la calidad de vida de los pacientes.
Necesidad de Investigación Científica y Apoyo Financiero
La falta de investigación científica y el apoyo financiero limitado para las asociaciones de pacientes son barreras significativas que deben ser superadas. Solicitamos con urgencia que los gobiernos y las instituciones privadas aumenten su financiación en la investigación de estas condiciones y en el apoyo a las organizaciones que juegan un papel crucial en el acompañamiento y la defensa de los derechos de los afectados.
Llamamos a las autoridades sanitarias, educativas, gubernamentales y a la sociedad en general a unirse a nuestra causa. En nombre de AGRAFIM. ASOCIACION GRANADINA DE FIBROMIALGIA, ENCEFALOMIELITIS MIALGICA-SINDROME DE FATIGA CRONICA Y SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE y de CONFESQ nos comprometemos a seguir trabajando incansablemente para estos fines, buscando siempre el bienestar y la justicia para todos los afectados. Juntos, podemos enfrentar los desafíos presentes y avanzar hacia un futuro donde la dignidad y la calidad de vida de cada paciente no sean solo una aspiración, sino una realidad.»
A continuación, pudimos asistir a las ponencias:
- «Papel del factor de crecimiento endotelial vascular (VEGF) y del péptido relacionado con el gen de la calcitonina (CGRP) y su relación con el dolor y el flujo sanguíneo periférico en Fibromialgia.» A cargo de Dª Alma Rus Martínez.
- Fibrokit, «Un paso más cerca del diagnóstico preciso de la Fibromialgia». A cargo de D. Jorge A. Ramírez Tejero.
- Trauma emocional y Fibromialgia: Nuevas perspectivas.». A cargo de Dª. Elena Miró.
Después, tuvimos la entrega de reconocimiento del año 2024 a nuestra compañera de la asociación y enfermera en el Hospital Virgen de las Nieves, Dª. Inmaculada Ocaña Ocaña.
Para finalizar el acto, la Coral del Hospital Universitario Virgen de las Nieves amenizó el cierre con tres piezas musicales.
